ERN a l'Hospital Germans Trias: Síndromes genètiques amb risc tumoral (ERN GENTURIS)

 

L’Hospital Universitari Germans Trias i Pujol forma part de la Xarxa Europea de Referència de Síndromes genètiques amb risc tumoral (ERN GENTURIS).

 

 

L’ERN Genturis està formada per 51 hospitals de 23 països de la Unió Europea.

 

Els pacients amb síndromes de risc de tumors genètics rars tenen un alt risc hereditari de desenvolupar múltiples tumors, que sovint es troben en diversos sistemes d'òrgans. En cas de ser diagnosticats amb càncer, necessiten tractaments i seguiments diferents en comparació amb els càncers no hereditaris. El risc de càncer al llarg de la vida pot ser tan alt com del 100%.

 

El Germans Trias forma part de la xarxa europea de referència per a les següents patologies: 

• TG1: Neurofibromatosi tipus 1, neurofibromatosi tipus 2 i schwannomatosis.

• TG2: Síndrome de Lynch i poliposi.

• TG3: Càncer hereditari de mama i ovari.

• TG4: Altres síndromes rares - predominantment malignes.

 

Els objectius d'ERN GENTURIS són:

• Millorar la identificació de les persones amb síndrome de risc de tumor genètic.

• Reduir la variació en la pràctica i els resultats clínics.

• Desenvolupament de directrius clíniques basades en evidències.

• Desenvolupament i ús de registres de pacients, biobancs i estudis de recerca.

• Vies d'atenció sanitària definides per facilitar un millor accés al coneixement clínic especialitzat internacional per als pacients i les seves famílies que viuen a tota la UE.

• Desenvolupament i ús paneuropeu de registres de pacients, biobancs i estudis de recerca.