ERN en el Hospital Germans Trias: Síndromes genéticos con riesgo tumoral (ERN GENTURIS).

 

El Hospital Universitario Germans Trias i Pujol forma parte de la Red Europea de Referencia de Síndromes genéticos con riesgo tumoral (ERN GENTURIS).

 

 

La ERN Genturis está formada por 51 hospitales de 23 países de la Unión Europea.

 

Los pacientes con síndromes de riesgo de tumores genéticos raros tienen un alto riesgo hereditario de desarrollar múltiples tumores, que a menudo se encuentran en varios sistemas de órganos. En caso de ser diagnosticados con cáncer, necesitan tratamientos y seguimientos diferentes en comparación con los cánceres no hereditarios. El riesgo de cáncer a lo largo de la vida puede ser tan alto como del 100%.

 

El Germans Trias forma parte de la red europea de referencia para las siguientes patologías: 

• TG1: Neurofibromatosis tipo 1, neurofibromatosis tipo 2 y schwannomatosis.

• TG2: Síndrome de Lynch y poliposis.

• TG3: Cáncer hereditario de mama y ovario.

• TG4: Otros síndromes raros - predominantemente malignos.

 

Los objetivos de la ERN GENTURIS son:

• Mejorar la identificación de las personas con síndrome de riesgo de tumor genético.

• Reducir la variación en la práctica y los resultados clínicos.

• Desarrollar directrices clínicas basadas en evidencias.

• Desarrollar y usar registros de pacientes, biobancos y estudios de investigación.

• Vías de atención sanitaria definidas para facilitar un mejor acceso al conocimiento clínico especializado internacional para los pacientes y sus familias que viven en toda la UE.

• Desarrollar y usar en el ámbito paneuropeo de registros de pacientes, biobancos y estudios de investigación.